Publié dans : Dysphasies-Autisme-RetardsdeLangage
Dimanche 22 octobre 2006
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FICHE TECHNIQUE
L’autisme
date de mise à jour: 22/07/05
L’autisme est reconnu depuis une dizaine d’années comme un problème de santé publique. Trois rapports officiels établis en 1994 ont mis à jour les carences de la prise en charge des personnes atteintes d’autisme.
Des mesures législatives mises en place dès 1995 dans le cadre d’un plan d’action quinquennal ont permis de nombreuses améliorations.
Définition
L’autisme a été décrit pour la première fois, en 1943, par Léo Kanner, psychiatre américain. Cependant, en 1911, le psychiatre suisse, Eugen BLEULER avait utilisé pour la première fois le mot 'autisme' dans son ouvrage « Démences précoces ou groupe des schizophrénies » pour désigner chez les malades schizophrènes adultes, la perte du contact avec la réalité. Aujourd’hui, il est plus juste de parler de troubles autistiques tant la diversité clinique est importante, et les évolutions diverses. Il s’agit d’un syndrome, c’est-à-dire une association de symptômes, dont les étiologies (causes) sont variées et pour l’instant inconnues.
L’autisme est un trouble global du développement qui se caractérise par :
- Un début précoce, avant l’âge de 3 ans
- Des troubles des interactions sociales
- Des troubles de la communication verbale et non-verbale
- Des intérêts et des comportements réduits et non-fonctionnels
(définition Classification Internationale des Maladies, 10ème édition)
Comme on le voit, il s’agit d’une définition clinique qui ne préjuge en rien de l’étiologie et de l’évolution du trouble.
Epidémiologie
L’autisme est une pathologie dont la prévalence semble augmenter, surtout dans les pays développés, sans que l’on n’en sache les raisons (augmentation réelle secondaire à des causes inconnues ou meilleur dépistage, voire les deux). La prévalence est, selon les études, de 6 à 20 pour 10 000 naissances. Les garçons sont plus nombreux que les filles (4 garçons autistes pour une fille) mais ces dernières sont souvent plus sévèrement atteintes.
Une déficience intellectuelle est associée dans 75 % des cas, mais à des degrés divers. Ce point amène à de nombreuses discussions en raison de l’utilisation d’outils de mesure de coefficient intellectuel qui ne sont pas forcément compatibles avec le mode de pensée des personnes autistes.
La moitié des personnes autistes ne développe pas ou n’utilise pas le langage verbal, ce qui n’exclut pas un langage interne.
A l’adolescence, un quart des enfants autistes développe une épilepsie. Parfois, dans un petit nombre de cas, l’épilepsie est présente dès la petite enfance.
Les études montrent qu’il n’y a pas d’association avec les différentes classes sociales.
Etiologie
Actuellement, les causes de l’autisme ne sont pas connues. L’ensemble de la communauté scientifique est d’accord pour reconnaître qu’il n’existe pas de cause unique à l’autisme mais que plusieurs facteurs sont impliqués.
Les recherches se poursuivent dans plusieurs directions :
- Les facteurs génétiques qui sont déterminants mais les données disponibles indiquent qu’il ne s’agit pas d’une maladie à un seul gène.
- Les facteurs neurobiologiques ou biochimiques
- Le dysfonctionnement du cerveau et les déficits cognitifs. Des études sur le débit sanguin cérébral suggèrent un retard de la maturation métabolique des lobes frontaux. Des épreuves psychologiques expérimentales posent l’hypothèse d’un dysfonctionnement du traitement de l’information à une période critique du développement de l’enfant.
- Des facteurs environnementaux qui restent très difficiles à préciser mais dont on sait aujourd’hui qu’ils ne concernent pas les relations précoces entre l’enfant et ses parents.
Les études ont démontré qu’il n’y a pas d’arguments en faveur de l’association avec une dépression de la mère et que les enfants élevés dans des conditions extrêmement défavorables n’étaient pas sur-représentés dans les populations d’enfants autistes.
Description
Les descriptions ci-dessous ne sont pas généralisables. Voir en annexe les critères retenus par la Classification Internationale des Maladies (CIM 10e édition) pour établir le diagnostic d’autisme.
o Les parents d’enfants autistes décrivent soit un bébé très calme qui ne pleure jamais soit, au contraire, un bébé dont les cris sont incessants et dont on n’ignore la signification.
o Le regard fuit celui des parents, le corps de l’enfant se raidit ou reste sans réaction lorsqu’on veut le prendre. L’enfant ne tend pas les bras.
o En grandissant, l’enfant s’isole, s’absorbe dans une activité répétitive et recommencée de façon inlassable. Il ne joue pas avec d’autres enfants et paraît indifférent à son entourage.
o L’enfant autiste ne montre pas les objets du doigt : il utilise la main de l’adulte pour obtenir ce qu’il désire.
o L’enfant autiste a des comportements bizarres : il peut battre des bras, marcher sur la pointe des pieds. Ses préoccupations ne sont pas celles des autres enfants : il va jouer avec un interrupteur, tirer sans cesse la chasse d’eau, explorer les interstices du parquet.
o L’enfant autiste résiste au changement de ses habitudes : la routine journalière ne doit pas être modifiée, les objets ne doivent pas changer de place ou être remplacés par d’autres
o Le développement du langage est aussi particulier : l’enfant autiste peut ne pas parler, être écholalique (il répète alors des mots ou des phrases qu’il a déjà entendues). Il a beaucoup de difficultés à comprendre le langage que l’on emploie.
o L’enfant autiste a du mal à comprendre les règles qui régissent la vie en société, ce qui induit souvent des malentendus de la part de l’environnement familial ou élargi.
o Des anomalies sensorielles sont aussi notées : il semble ne pas entendre à certains moments alors qu’il n’est pas sourd ou au contraire réagir vivement à des bruits qui nous semblent anodins ; il ne réagit pas aux brûlures ou au froid, ou fait preuve d’ hypersensibilité à la moindre caresse.
o Il fait aussi des sourires ou des colères qui nous semblent immotivés. Les colères peuvent être très violentes et aller jusqu’à l’agression de soi ou d’autrui. Des conduites auto-mutilatrices peuvent se manifester sans que les causes en soient évidentes.
La prise en charge
En France, les enfants de 0 à 3 ans sont suivis par les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP), les Centres Médico Psychologiques (CMP) ou par les services de pédopsychiatrie.
La prise en charge des enfants entre 3 et 12 ans est réalisée par les intersecteurs de psychiatrie infanto-juvénile et/ou dans le secteur médico-éducatif . Elle peut être à plein temps ou à temps partiel.
L’intégration scolaire individuelle d’un enfant autiste se limite à l’accueil en école maternelle, et sous condition qu’il bénéficie d’une auxiliaire d’intégration scolaire. Elle peut parfois se poursuivre en école primaire mais dans le cadre collectif d’une classe spécialisée.
Ces classes spécialisées intégrées sont soit rattachées à un hôpital de jour, soit gérées par l’Education Nationale, dans ce cas ce sont des CLIS (Classes d’Intégration Scolaire). Ces dernières sont peu nombreuses, une vingtaine en France, qui fonctionnent en s’inspirant du programme TEACCH (voir fiche technique programme Teacch).
Après 12 ans, la prise en charge se limite à l’accueil en institut médico-éducatif qui n’est pas toujours adapté, dans le sens où l’établissement ne bénéficie pas systématiquement d’un soutien financier qui lui permettre de proposer une prise en charge spécifique (personnel formé, matériel adapté, taux d’encadrement renforcé). Les structures spécifiques à cette tranche d’âge sont rares pourtant la période de l’adolescence est un moment très critique dans la vie d’une personne autiste. Quelques adolescents moins atteints réussissent à poursuivre leur scolarité au collège, dans le cadre d’une UPI (Unité Pédagogique d’Intégration).
Les structures proposées aux adultes sont les foyers de vie, les foyers d’accueil médicalisé, les centres d’aide par le travail, pour ce qui est de l’accueil dans le secteur médico-social. Les places dans ces établissements sont en nombre insuffisant et encore trop de parents âgés se retrouvent avec leur fils ou leur fille devenus adultes, à leur domicile.
Les hôpitaux psychiatriques accueillent encore de nombreuses personnes autistes admises dès l’enfance, qui y demeurent pendant la majorité de leur vie, faute de diagnostic posé pendant l’enfance, donc de prise en charge adaptée et faute de place dans les structures médico-sociales.
Les traitements et méthodes de prise en charge
Les traitements médicamenteux, psychologiques d’inspiration psychanalytique, les méthodes éducatives ou de rééducation font l’objet de fiches techniques distinctes de cette fiche.
L’absence d’évaluations ou d’études comparatives ne permet pas actuellement d’affirmer la supériorité d’un type de prise en charge par rapport à un autre. Les centres de ressources sur l’autisme crées en 1999 tentent de mettre en place de telles études, notamment le centre de ressources de la région Languedoc-Roussillon, rattaché au CHU de Montpellier (Pr. Charles Aussilloux).
La toute nouvelle circulaire du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants du développement (TED) prévoit de les coordonner et de les appeler « à contribuer à éclairer la politique nationale notamment en matière de stratégies pour le diagnostic et la prise en charge précoce de l’autisme ainsi que pour l’annonce du diagnostic, pour la réalisation de guides de bonnes pratiques y compris sur l’accompagnement des parents, ou pour la mise au point d’une documentation, ainsi qu’à organiser des recherches multicentriques ».
Conclusions
Devant l’insuffisance des connaissances scientifiques et le flou qui entoure le syndrome autistique, il est urgent de développer la recherche sur les aspects génétiques, neuro-biologiques, les méthodes de prise en charge.
Les résultats de ces évaluations doivent être retransmis aux parents et aux professionnels pour qu’ils disposent d’éléments fiables leur permettant de faire un choix éclairé de prise en charge ou de traitement.
Les centres de ressources, qui sont à la fois des centres d’expertise, des centres de recherche, des centres d’information et de référence sont appelés à se développer dans chaque région .
L’établissement d’un diagnostic précoce est essentiel pour permettre la prise en charge la mieux adaptée à chaque enfant. L’aide précoce à l’enfant et à sa famille ainsi que l’information et l’accompagnement tout au long de la vie doit devenir une règle inscrite dans le droit commun.
Bibliographie
Une bibliographie détaillée peut être fournie, ainsi que la liste des centres de ressources et unités d’évaluation et de diagnostic.
Annexe – Critères diagnostiques CIM 10
Les tableaux cliniques sont très variés. Cependant aujourd’hui, le diagnostic d’autisme tel qu’il est retenu par la classification internationale des maladies dans sa dixième édition, répond aux critères suivants :
A – présence avant l’âge de trois ans, d’anomalies ou d’altérations du développement dans au moins un des domaines suivants :
1) langage, type réceptif ou expressif, utilisé dans la communication sociale
2) développement des attachements sociaux sélectifs ou des interactions sociales réciproques
3) jeu fonctionnel ou symbolique
B – présence d’au moins six symptômes décrit en (1), (2), et (3), avec au moins deux symptômes du critère (1) et au moins un symptôme de chacun des critères (2) et (3).
1) altérations qualitatives des interactions sociales réciproques, manifestes dans au moins deux des domaines suivants :
a. absence d’utilisation adéquate du contact oculaire, de l’expression faciale, de l’attitude corporelle et de la gestualité pour réguler les interactions sociales
b. incapacité à développer (de manière correspondant à l’âge mental et bien qu’existent de nombreuses occasions) des relations avec des pairs, impliquant un partage mutuel d’intérêts, d’activités et d’émotions
c. manque de réciprocité socio-émotionnelle se traduisant par une réponse altérée ou déviante aux émotions d’autrui ; ou manque de modulation du comportement selon le contexte social ou faible intégration des comportements sociaux, émotionnels, et communicatifs
d. ne cherche pas spontanément à partager son plaisir, ses intérêts, ou ses succès avec d’autres personnes (par exemple ne cherche pas à montrer, à apporter ou à pointer à autrui des objets qui l’intéressent
2) Altérations qualitatives de la communication, manifestes dans au moins un des domaines suivants :
a. retard ou absence totale de développement du langage oral (souvent précédé par une absence de babillage communicatif), sans tentative de communiquer par le geste ou la mimique
b. incapacité relative à engager ou à maintenir une conversation comportant un échange réciproque avec d’autres personnes (quel que soit le niveau de langage atteint)
c. usage stéréotypé et répétitif du langage ou utilisation idiosyncrasique de mots ou de phrases
d. absence de jeu de « faire semblant « , varié et spontané ou (dans le jeune âge) absence de jeu d’imitation sociale
3) Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, manifeste dans au moins un des domaines suivants :
a. préoccupation marquée pour un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormaux par leur contenu ou leur focalisation ; ou présence d’un ou de plusieurs intérêts qui sont anormaux par leur intensité ou leur caractère limité mais non par leur contenu ou leur focalisation
b. adhésion apparemment compulsive à des habitudes ou à des rituels spécifiques, non fonctionnels
c. maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs, par exemple battements ou torsions des mains ou des doigts, ou mouvements complexes de tout le corps
d. préoccupation par certaines parties d’un objet ou par des éléments non fonctionnels de matériels de jeux (par exemple leur odeur, la sensation de leur surface, le bruit ou les vibrations qu’ils produisent)
C – Le tableau clinique n’est pas attribuable à d’autres variétés de trouble envahissant du développement : trouble spécifique de l’acquisition du langage, versant réceptif (F.80.2), avec des problèmes socio-émotionnels secondaires ; trouble réactionnel de l’attachement de l’enfance (F94.1) ou trouble de l’attachement de l’enfance avec désinhibition (F94.2) ; retard mental (F70-F72) avec quelques perturbations des émotions ou du comportement ; schizophrénie (F20) de survenue inhabituellement précoce ; syndrome de Rett (F84.2)
A côté de ces tableaux typiques, on reconnaît des tableaux atypiques, soit parce que la symptomatologie ne répond pas à l’ensemble des critères exigés ci-dessus, soit parce que l’âge de survenu est plus tardif.
Deux autres situations singulières se présentent et pour lesquelles la communauté scientifique n’a pas d’accord général, il s’agit des autistes de haut niveau, c’est-à-dire des autistes ayant un coefficient intellectuel normal fort et du syndrome d’Asperger. Est-ce la même catégorie diagnostique ? S’agit-il de deux catégories diagnostiques différentes ? Aujourd’hui, aucun accord n’existe sur ces points qui restent largement discutés.
SOMMAIRE DES FICHES AUTISME
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