Le texte qui suit est extrait du site saccc-lennox (voir ICI). J’en ai cependant supprimé toute relation directe avec le « produit » SACCC (Support à l’Apprentissage et à la Création de Carnets de Communication).
Après avoir lu ce qui suit, je ne peux que vous conseiller d’aller également visiter l’excellent site consacré au C.COM.

Il m’a semblé que le texte ainsi remanié avait sa place ici. Et, plus encore, le blog est ouvert à la présentation de vos expériences en ce domaine, à vos suggestions et à vos réflexions. C’est surtout cette possibilité d’échanges qui me motive !!!....

Le terme "aphasie" recouvre une diversité de troubles acquis du langage oral et écrit. L'aphasie consiste, suite à une lésion cérébrale, en une altération des capacités à formuler et, dans certains cas, à comprendre les mots.

Les autres fonctions supérieures (intellectuelles), par contre, sont en général préservées.

L'aphasie n'est la conséquence ni d'un processus dégénératif (une démence), ni d'un dysfonctionnement purement moteur (par exemple, les cordes vocales ne sont pas paralysées et l'aphasique n'est pas bègue) ou sensoriel (l'aphasique n'est pas sourd).

Le problème de l'aphasique se situe au niveau de l'accès aux mots et de l'utilisation des informations langagières stockées en mémoire à long terme (il prononce mal un mot, il ne peut l'écrire ou ne peut construire ses phrases).
Les déficits peuvent s'exprimer dans la vie quotidienne à des degrés très divers et, même si l'on parle de tel ou tel type d'aphasie, il n'y a sans doute pas deux personnes aphasiques identiques. Et pourtant l'aphasie n'est pas rare. Ainsi, on peut estimer que, toutes étiologies confondues (accident vasculaire cérébral, traumatisme crânien, tumeur, infection...), un sujet sur 250 souffre ou a souffert d'aphasie.

Ces vingt dernières années, nos connaissances des mécanismes responsables des troubles aphasiques et des techniques de rééducation ont considérablement progressé.
Cependant, malgré cela, le pronostic de l'aphasie reste incertain. Même s'il existe des critères de pronostic, ceux-ci n'ont qu'une pertinence limitée et ils ne peuvent être vérifiés individuellement (Pradat-Diehl, Tessier & Mazevet, 2000).
C'est dire que tous les aphasiques ne récupéreront pas de la même manière et que personne ne peut prédire après l'accident le degré de récupération.

Pour le patient et ses proches, cette incertitude est difficile à accepter !
Les aphasiques sont encouragés à "se battre" avec leur orthophoniste pour récupérer (sous-entendu, le plus possible) leur langage. Et, dans le même temps, l'orthophoniste proposera parfois à l'entourage ainsi qu'au patient de recourir à d'autres moyens de communication.

Reconnaissons en effet qu'il n'est pas facile d'aborder un patient souffrant d'une aphasie sévère. De quoi et, surtout, comment lui parler? Comment réagir face à ses silences, ses erreurs de langage, ses paroles incompréhensibles? À quoi cela sert-il de lui demander ce qu'il a mangé à midi, qui est venu le voir, s'il aimerait que je lui apporte ceci ou cela, s'il apprécie son voisin...? Me comprend-il vraiment? Et puis, même s'il me comprend, moi je ne comprends pas toujours ses réponses.

Confrontés à des questions de cet ordre, certains, avec un air gêné très humiliant pour l'aphasique, donnent de "bonnes-mauvaises" excuses pour éviter le contact. D'autres, par fidélité, se forcent à aller voir l'ami à l'hôpital ou chez lui et comblent le moment par une multitude d'informations mais sans qu'il y ait de réels échanges.
Si les troubles restent importants, ils s'épuisent et prennent également leurs distances.

Ainsi l'aphasie peut engendrer, si l'on n'y prend garde, outre un remaniement de la structure familiale et du statut socio-économique, une dépendance, un sentiment d'infériorité et un isolement considérable. Il faut en effet une fameuse dose d'amour, d'amitié ou de fraternité pour chercher une rencontre parfois tellement appauvrie en communication.
En communication ?... Ou faudrait-il plutôt dire en langage verbal, le seul mode de communication auquel nous, membres de la communauté des parlants, soyons familiarisés.

Compte tenu de ces remarques, on comprendra qu'il est essentiel de reconnaître aux aphasiques le droit d'être en manque de parole (même temporairement) sans pour autant être dénués de toutes possibilités de communication. Il ne faudrait pas risquer d'"oublier" de communiquer et de s'habituer éventuellement à l'absence de communication parce que l'on attend du patient rien de moins qu'une récupération de la communication VERBALE.

C'est pourquoi, les orthophonistes, en plus d'une éventuelle rééducation strictement linguistique des aphasiques, encouragent les patients ET leur entourage à communiquer par des moyens non verbaux tels que les gestes, les dessins ou par désignation dans un carnet d'images. Dans cet esprit, il est primordial de comprendre que l'objectif, le seul qui soit porteur de sens pour le patient, est de voir ces outils facilitateurs de communication acceptés, valorisés et utilisés spontanément dans la vie de tous les jours par tout le monde.

Parfois, l'aphasie peut même rendre le patient incapable d'utiliser adéquatement ces outils non verbaux. Dans ces cas, plus encore, il est essentiel que les partenaires de communication s'en servent.
Ceci ne signifie en rien qu'ils doivent vous conduire à sacrifier le langage verbal : continuez à parler au patient (en cas d'aphasie grave, il peut même s'agir là de stimulations plus importantes que celles qui sont fournies en séances d'orthophonie). Mais en cas d'échec de communication, n'hésitez pas à recourir vous aussi à d'autres modes de communication.

D'une façon générale en effet, comment l'aphasique pourrait-il être enclin à utiliser ces outils au quotidien si ceux-ci sont négligés, voire dénigrés, par l'entourage ? «Pourquoi faire ces efforts si la réaction de mon interlocuteur me montre à quel point je suis "ridicule" avec MES modes de communication ? ...». «Ce qu'ils attendent de moi, c'est que je parle, et non que je communique... ». «Je ne veux pas de cette communication ; d'ailleurs, personne n'en veut... ». «Et puis, tout simplement, si l'on me permet de bénéficier de séances d'orthophonie, n'est-ce pas parce que je dois récupérer mes capacités antérieures de langage ? ». «N'est-ce pas ce que tout le monde croit ? ».

En conclusion, nous voudrions encore insister sur l'importance qu'il y a à entretenir une COMMUNICATION, quelle qu'elle soit...

2. La communication non-verbale est-elle un droit pour les aphasiques ?

L'aphasie est définie comme un trouble acquis du langage. Suite à une lésion cérébrale, une personne qui parlait et comprenait normalement est subitement confrontée à une incapacité totale ou partielle de s'exprimer verbalement et/ou de comprendre, en tout ou en partie, ce qui lui est dit.

Compte tenu de cette définition, le rôle des orthophonistes auprès de ces patients est généralement conçu - non seulement par le corps médical mais aussi et peut-être plus encore par le patient et par son entourage - comme devant être axé sur une rééducation linguistique stricte. C'est dire qu'on attend à juste titre de lui qu'il mette tout en œuvre pour permettre au patient de récupérer une phonologie, une syntaxe et une sémantique satisfaisante. Malheureusement, c'est souvent aussi dire que l'on n'attend rien d'autre de lui et, ce qui est sans doute plus grave, que l'on attend du patient rien de moins qu'une récupération de la communication VERBALE.
On attend et, en attendant, on "oublie" de communiquer et on s'habitue éventuellement à l'absence de communication. En effet, pour un certain nombre d'aphasiques sévères l'approche linguistique s'avère en définitive peu efficace et, pour d'autres, il faut un temps très long avant que son efficacité se traduise concrètement dans le quotidien. Dans tous ces cas, enfermé dans son rôle et plein de bonnes intentions, l'orthophoniste pourrait se contenter de tenter (parfois contre toute évidence) de satisfaire le souhait légitime de récupération de la parole. Or, en réalité, s'il se limitait à ces rééducations verbales, il ne reconnaîtrait pas le droit élémentaire du patient à d'autres types de communication que la parole (voir aussi ces réflexions de René Degiovani "Des mots au monde: pour une intervention orthophonique renouvelée auprès des personnes aphasiques").

D'où la naissance d'un courant pragmatique de rééducation de l'aphasie. Cependant, ce n'est souvent qu'après une période trop longue de rééducation linguistique - lorsque le patient et son entourage ont éventuellement perdu l'envie ou l'habitude de communiquer - qu'il se tourne vers des techniques non-verbales de communication.

Si ces techniques sont considérées par l'orthophoniste comme alternatives, c'est-à-dire comme remplaçant définitivement le langage, alors il abandonne son rôle traditionnel, ce qui ne peut qu'être mal vécu. Si elles sont considérées comme facilitatrices, alors il cherchera à mener à bien les deux objectifs en parallèle. Malheureusement, comme nous le verrons plus loin, sans outil adapté ce défi s'apparente souvent à une utopie.

3. Deux groupes d'outils non-verbaux de communication

 
Parmi les techniques non-verbales, on peut en distinguer deux types. Il est important de noter qu'aucune n'est destinée à être utilisée de manière exclusive.

Les premières consistent à apprendre au patient à utiliser des moyens “naturels“ de communication. Il s'agit par exemple de stimuler le patient à utiliser d'éventuelles capacités résiduelles d'écriture, ou encore à réaliser des pantomimes ou des dessins (Bertoni, Stoffel & Weniger, 1991; Pillon & coll., 1980; Hunt, 1999) de façon à ce qu'il se fasse comprendre en cas d'échec de la communication orale. Par rapport aux thérapies linguistiques, on parlera ici de rééducations pragmatiques non-verbales de type 1. Au sens large du terme, ces rééducations font déjà appel à des techniques de communication facilitée et, si elles sont bien utilisées, elles n'entrent pas en concurrence avec les thérapies linguistiques et peuvent même dans certains cas être entreprises avec un patient apraxique (e. a. Cubelli, Trentini & Montagna, 1991). Même s'il n'est pas toujours aisé de faire accepter l'idée que l'objectif est avant tout d'améliorer les capacités globales de communication du patient et si l'on se décentre donc d'une approche purement linguistique, on ne rencontre généralement pas d'opposition massive de la part de l'entourage. Les deux approches, linguistique et pragmatique, peuvent donc être menées de front et se compléter (Carlomagno, 1994 ; Clerebaut & coll., 1984 ; Dessy & coll., 1989, Lissandre & coll., 2000).

Il en va tout autrement lorsque l'on tente une thérapie pragmatique de type 2, quand on veut introduire un second type d'aide à la communication, c'est-à-dire une aide externe. Dans ce cas, le thérapeute est vécu comme abandonnant son rôle : son objectif ne semble plus être de rééduquer le patient à mieux utiliser les outils dont il dispose ou dont il disposait. Il paraît se contenter de réadapter l'environnement du patient en lui fournissant ce qui ne peut apparaître que comme un bien piètre substitut de langage. Et cette impression est renforcée par le temps énorme que doit y consacrer le thérapeute. Cette pierre d'achoppement n’est cependant aujourd’hui plus insurmontable.

Il nous faut maintenant définir ce que peuvent être ces outils externes. Mais, il est sans doute légitime de se demander au préalable pourquoi ne pas se contenter des pantomimes et des dessins ?

4. Pourquoi ne pas se contenter des pantomimes et des dessins?

Les raisons sont à la fois multiples et simples. Tout d'abord, tous les aphasiques, du fait de problèmes praxiques associés, ne peuvent communiquer par ces moyens naturels. Ensuite, si un apprentissage aux pantomimes et aux dessins peut être réalisé avec certains patients, les résultats sont souvent insuffisants pour qu'ils expriment des différences entre objets sémantiquement ou visuellement proches. Enfin, l'apprentissage est long et il est extrêmement difficile, non seulement d'apprendre à l'entourage à utiliser lui aussi ces alternatives à la communication verbale, mais encore de valoriser les tentatives de communication pantomimique de l'aphasique auprès de l'entourage. En réalité, l'expérience tend à démontrer qu'un geste qui aboutit à une communication n'est pas perçu comme une victoire tant qu'il est mis en balance avec la communication verbale. Par contre, lorsque les gestes parviennent à remplacer certains éléments de l'aide externe et que celle-ci peut être allégée, alors ils peuvent être valorisés.

L'idée est donc de proposer conjointement, dans une approche globale (voir e.a. Lawson et Fawcus, 1999) une aide externe ET de favoriser des comportements de communication naturelle, la réussite des thérapies pragmatiques de type 1 s'estimant entre autres choses par la diminution de la nécessité de recourir à l'aide externe.

Par ailleurs, on peut se demander, d'une part si la maîtrise des capacités à user "intelligemment" (de façon appropriée du point de vue sémantique) d'un carnet de communication n'est pas un pré-requis à une utilisation compréhensible des gestes et des dessins et, d'autre part, si l'apprentissage de la structure catégorielle d'un carnet ne pourrait pas se révéler être utile, même à long terme, pour un patient qui progresse au niveau de ses aptitudes à s'exprimer par les gestes. En effet, quitte à réduire en fin de travail le carnet à une utilisation très limitée, l'utilisation de vignettes catégorielles devrait permettre de désambiguïser certains messages pantomimiques (ou des dessins) imprécis.

On notera encore que le carnet a aussi pour fonction d'être utilisé par les membres de l'entourage afin de compléter ou de rendre moins ambigus leurs propres messages verbaux ou gestuels aux aphasiques dont la compréhension est sévèrement atteinte.

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