Favoriser la communication avec les aphasiques sévères (3)

Publié dans : Aphasie et LANGAGE

Dimanche 29 octobre 2006 7 29 10 2006 00:00

107 Favoriser la communication avec les aphasiques sévères (3)

7. Que contiendra le carnet de base et comment sera-t-il organisé?

Le projet de réaliser des carnets de base informatisés et imprimables impose que soient prises certaines décisions sur ce que doit contenir le carnet de base et sur l'organisation de ces informations.

À la première question, il est aujourd'hui difficile de répondre de manière univoque. Dans la mesure où une large partie des carnets de base doit être, par définition, identique pour tous les patients et dans la mesure où au moins certains patients seront (malheureusement) conduits à utiliser un carnet à long terme dans leur milieu de vie, la décision la plus logique est d'y intégrer le plus d'informations possibles. Ainsi, le carnet que s'appropriera en définitive le patient est a priori plus amené à diminuer de volume qu'à augmenter.

Les décisions prises quant à l'organisation sont évidemment assez arbitraires et motivées par des raisons purement pratiques (voyez les suggestions faites pour le saccc et le C.com).

Dans la mesure où il est grandement souhaitable que le carnet soit considéré comme un outil de communication parmi d'autres plutôt que comme une finalité en soi du travail de l'orthophoniste et dans la mesure où une rééducation à l'usage des pantomimes par exemple a plus de chances d'aboutir pour les verbes d'action que pour les objets, les verbes peuvent à dessein être sous-représentés dans les carnets de base.

8. Comment apprendre l'organisation du carnet de base au patient?

Il ne suffit en effet certainement pas de fournir un outil tel qu’un carnet au patient pour qu'il soit utilisé. Une part essentielle du travail devra être réalisée au quotidien auprès des familles et de l'entourage médical (pour le patient encore hospitalisé) afin de les impliquer dans le projet, les inciter à utiliser eux-mêmes le carnet et leur montrer comment le carnet peut les aider à transformer des échecs de communication en réussites.

Cependant, tout cela est encore insuffisant. En effet, pour que le patient utilise son carnet de façon efficace, il est indispensable de lui en apprendre l'organisation. Au Centre Neurologique William Lennox, chaque logopède (orthophoniste) a toujours avec lui un carnet de base qui est proposé et utilisé chaque fois que l'occasion se présente (en conversation, en séance de PACE (Davis et Wilcox, 1985), en cas d'échec en dénomination ...). Le personnel soignant est également invité à s'en servir. Il dispose également d'un stock de photographies de plus grande taille dont il se sert pour composer des carnets réduits (ou "Pré-carnets") destinés aux besoins et soins quotidiens avec certains patients dès la phase d'éveil de coma.

Enfin, il paraît logique de faire porter des exercices sémantiques de désignation, de recherche d'intrus, de catégorisation, d'appariement d'images (par identité physique ou nominale, par le contexte ou la fonction) ..., lesquels sont traditionnellement réalisés en séance d'orthophonie, sur les images et les planches du carnet de base du patient.

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N'oubliez pas non plus de suivre ces quelques conseils pratiques pour vous aider à communiquer avec une personne aphasique.

Qu’est-ce que l’aphasie et qui sont les aphasiques ?

Si l’on pose la question dans la rue, il y a fort à parier que la majorité des gens répondront qu’ils n’en savent rien ou pas grand chose. Et pourtant, en réalité, une personne sur 250 souffre d’aphasie.

Pourquoi dès lors cette « maladie » est-elle si méconnue du public ?
Sans doute justement parce que l’aphasie acquise de l’adulte est une perte partielle ou totale des capacités à formuler et/ou à interpréter les mots et les phrases, et cela en modalité orale et/ou en modalité écrite. Les déficits peuvent même aller jusqu’à une altération des capacités à s’exprimer de manière non verbale, par les gestes, les mimiques ou le dessin. Certains malades présentent d’ailleurs aussi des déficits moteurs, comme une paralysie d’une jambe et d’un bras. Et tout cela sans que la pensée elle-même soit déficitaire !
Il faut bien comprendre que ces difficultés de langage surviennent de manière abrupte, suite à un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien par exemple, chez des personnes qui, quelques instants auparavant, s’exprimaient tout à fait correctement. Quoi d’étonnant alors à ce que cette maladie conduise souvent, non seulement à des bouleversements socio-familiaux et professionnels, mais aussi à un isolement ou à un repli sur soi. D’autant que les aphasiques sont fréquemment pris pour ce qu’ils ne sont pas. Ils ne sont pas sourds mais peuvent être pris pour tels. Ce ne sont pas des ivrognes, mais leur démarche peut conduire les autres à le penser. Si l’aphasie n’est en rien un trouble intellectuel ou une maladie mentale, leurs propos peuvent parfois être interprétés comme le signe d’une « folie » ou d’une « démence ». Ainsi, un des signes les plus fréquents de l’aphasie est une difficulté à accéder au mot. Il nous arrive à tous de commettre un lapsus verbal (« je voudrais une tranche de vin »), d’avoir un mot sur le bout de la langue mais de ne pas y arriver, de dire un mot pour un autre (« il fait froid, fermez la porte » alors qu’à l’évidence on souhaite que la fenêtre soit fermée). Il nous arrive à tous d’inverser des syllabes ou des mots dans nos phrases. Ces erreurs sont irritantes pour nous mais elles ne sont qu’occasionnelles, passagères et aisément corrigées. Pour l’aphasique au contraire, ces erreurs peuvent être une sorte de généralité.

Un autre aspect particulier de cette maladie est que son nom est loin de définir ce dont souffrent les aphasiques. Lorsqu’on dit de quelqu’un qu’il a la grippe, on a une assez bonne idée de ce que sont ses problèmes. Lorsqu’on dit de quelqu’un qu’il est aphasique, on peut savoir qu’il a des troubles du langage mais on ne sait rien de précis. On peut éventuellement se servir des noms des quelques grandes catégories d’aphasie comme « c’est une aphasie de Broca, de Wernicke etc ». Mais, même alors, on ne sait pas grand chose de ce dont souffre la personne. Car, en réalité, il n’y a sans doute pas deux aphasiques strictement identiques, et ce tant du point de vue des troubles que de leur intensité.

Enfin, à moins d’être de très courte durée, l’aphasie n’est pas une maladie passagère. Il y a toujours une évolution lentement positive mais il n’existe pas de facteurs ou de conjonctions de facteurs qui suffisent vraiment pour prédire cette évolution avec certitude. Discourir sur l’aphasie est une chose mais parler d’un aphasique revient toujours à dire ce qu’il est, lui et aucun autre, à un moment précis de son évolution. Accompagner une personne aphasique, que ce soit en tant qu’orthophoniste, infirmier, médecin ou, peut-être plus encore en tant que famille, c’est admettre que l’on ne se situe probablement pas dans une perspective de guérison totale. C’est admettre par avance que TOUT ne redeviendra peut-être pas comme avant. Et cela tout en faisant ce qui est possible pour faire jaillir les progrès. Etre aphasique et côtoyer un aphasique, c’est, avant toute autre chose, se mettre dans une perspective de défi, de refus de s’incliner.

Bill, Monique et Anne (mai 2005)

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