Chers visiteurs. Comprenez que je ne peux répondre à vos courriels concernant des patients ou la littérature. D'une part car je ne connais que peu de choses et,
d'autre part car, même si je savais, je n'en aurais pas le temps. Pontt vous offre divers moyens de poser vos questions à la cantonade (commentaires aux articles, page "questions/réponses",
forum, etc). Servez-vous en, svp. Je vous en remercie. Et ne soyez pas étonnés si vous n'obtenez pas de réponse à vos messages privés. Amicalement,
Dans le même esprit que celui qui l'animait dans son message précédent, Jacques-André Cornet, que je remercie à
nouveau, nous propose de rejoindre l'Université des aidants.
Présentation du projet animé en Val-de-Marne, intitulé "Université des aidants" . Comment les TIC peuvent faciliter le rôle des aidants familiers, présents ou distants, des aidants
institutionnels, professionnels ou associatifs.
Aider, ça s'apprend. 20 mn d'explication !
911 COMOOTY, aide à la communication et maladie de Huntington
COMOOTY est un tout nouveau logiciel d'aide à la communication conçu pour des personnes atteintes de la maladie de Huntington et, plus généralement, pour des personnes souffrant de troubles
moteurs et cognitifs.
Je ne le connais pas mais il m'a semblé utile de vous le signaler et d'inviter celles et ceux qui connaissent à s'exprimer.
Je note au moins que l'éditeur EZOOTY propose un système de prêt du matériel pour des essais. Ce système est conditionné par l’accompagnement d’un professionnel de la santé. En effet, le matériel
n'est pas directement prêté aux familles mais aux professionnels de la santé chargés de l’accompagnement et du conseil sur l’aide à la communication.
Jacques-André Cornet, ami de très longue date (et, pour autant que je m'en souvienne, premier stagiaire que j'ai eu l'occasion de persécuter), nous propose ici les diapositives d'un pptx qui lui
a servi de support pour un cours donné à des étudiantes infirmières sur le thème de la prise en charge des troubles de la communication dans la maladie d'Alzheimer. Même si ce n'est pas un texte
continu, je pense qu'il est suffisamment explicite pour être suivi sans trop de difficulté. Et je ne doute pas qu'il intéressera de nombreux visiteurs de pontt. Mais ça, vous nous le direz, bien
entendu.
La Fondation Roi Baudouin a publié une brochure pour aider tout un chacun à apprivoiser la maladie d’Alzheimer et essayer de mieux la comprendre.
Cette brochure colorée, teintée d’humour, intitulée « Un autre regard sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées », a pour but de lutter contre les idées fausses, parce que chaque
malade reste avant tout une personne à part entière !
Elle reprend 16 idées reçues pour leur opposer un autre point de vue. Celui-ci est à la fois fondé sur la parole de malades ou de proches, et sur des explications et conseils donnés dans un langage
compréhensible par des experts.
Quelques-uns des clichés ainsi démontés : "Il vaut mieux ne pas leur dire ce qu´ils ont", "Ils ne se rendent pas compte de ce qui leur arrive", "Ça ne vaut pas la peine de leur demander leur avis",
"Ils redeviennent comme des enfants", "Ça ne sert à rien d´aller les voir parce qu´ils oublient aussitôt", etc. Des illustrations réalisées par Cécile Bertrand rendent la lecture plus
attractive.
La brochure et une affiche seront distribuées dans plus de 5.000 pharmacies en Belgique et aux 13.000 médecins généralistes. Elle a été réalisée avec le soutien du Service Public Fédéral,
Santé publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et environnement.
Véronique ROLLAND-MONNOURY (orthophoniste formatrice et spécialiste - LSVT entre autres), que je remercie énormément pour son esprit de partage, nous offre un diaporama qui sous-tend
une de ses formations : "La micrographie dans la maladie de Parkinson".
J'apprends à l'instant (du groupe yahoo Orthophonie) que la Fédération Huntington Espoir envoie sur
demande (et même si nous ne le demandons pas d'ailleurs dès lors qu'ils savent que nous suivons un patient atteint de la maladie) un guide pour orthophonistes et pour les soignants.
FEDERATION NATIONALE DES ASSOCIATIONS HUNTINGTON ESPOIR
2 Rue du Fond de Grève
57420 CUVRY
Tél. : 03 87 64 31 36
Fax : 04 73 95 11 60
contact@huntington.asso.fr
L'information se devait d'être partagée ici aussi, ce que je fais avec plaisir et, si le sujet vous concerne, ne manquez pas de visionner le film ci-dessous : MAUDIT GENE.
Je ne mets en partage cette émission de la chaîne Arte (avril 2008) qu'à titre d'information. Libre à vous de compléter ou de discuter ...
Les dernières études menées aux Etats-Unis, au Canada et en Allemagne éclairent d'un jour nouveau les origines de la maladie d'Alzheimer, laissant espérer des traitements. Le chercheur David
Snowdon, qui a pu mesurer pendant des années l'activité et l'agilité cérébrales de religieuses dans un couvent américain, a été autorisé, après la mort des nonnes, à rechercher dans leur cerveau
d'éventuels indices de démence. Surprenant constat : alors qu'elles ont disposé de leur vivant d'une mémoire et de facultés intellectuelles très vives jusqu'à un âge avancé, ces femmes étaient
atteintes d'un Alzheimer en phase terminale. Comment expliquer cette apparente contradiction ? Les conclusions de l'étude Snowdon ouvrent des perspectives prometteuses. Pourtant, ces pistes ne sont
pas suivies par l'industrie pharmaceutique.
Je vous refile cette vidéo car, comme le dit Dominique Cazin, elle est
là pour être partagée par le plus grand nombre. Mais je vous invite à aller voir ce que l'on en dit sur le site neuropsychologie.fr.
Merci Dominique et les autres traducteurs (Catherine Mertz et Damien Desprez).
Même origine et même combat aider à faire connaître ...
Sans rapport avec ce qui précède. Un petit jeu d'attention, concentration, recherche visuelle ...
Celles et ceux qui s'intéressent aux malades d'Alzheimer trouveront sans doute utile de consulter ce "dossier Alzheimer" du site cité-sciences.fr.
Parmi les points de vue enregistrés, celui de Sylvain Siboni (psychologue au Forum Jean-Vignalou de l’hôpital Charles-Foix - Ivry) vous fera certainement réagir : "On entre dans la maladie
d’Alzheimer quand on n’a plus de goût à la vie… ". Je n'en dis pas plus !!!
Il me semble que ce dont parle Sylvain Siboni, c'est de ce que l'on appelle communément le "syndrome de glissement".
Ce que supposerait alors Sylvain Siboni, c'est que, pour certains malades d'Alzheimer, ce syndrome pourrait être une des causes (non exhaustive) d'entrée dans la maladie.
Dominique Cazin, qui fait un boulot extraordinnaire sur son site-portail de neuropsychologie, vient de parler (dans la
section Blog) de ce site, issu d'une ASBL, qui propose une radio en ligne à l'attention des patients, des proches, des aidants, etc...
Cette initiative vaut, sans aucun doute, qu'on la signale ici aussi. Parlez-en autour de vous pour que ce projet "fonctionne".
Merci Dominique. Et je vous laisse découvrir ce qu'il en dit ici.
Voici un site très intéressant pour rester à jour dans vos connaissances sur les syndromes démentiels : Bibliographie critique (synthèse et commentaires) sur la maladie d'Alzheimer et les syndromes
apparentés.
Si vous vous sentez concernés par ces sujets, l'adresse figurera sans doute très vite dans vos favoris.
Y en a qui meurent bien trop tard quand leur paradis est passé
Y en a qui meurent au hasard d'un coup de dé
Y en a qui meurent sans savoir qu'ils ne sont jamais nés vraiment
Y en a qui meurent sans espoir et plein d'argent
Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras
Y en a qui meurent dans les mémoires c'est bien plus que perdre la vie
Où ceux qui restent quittent le noir et vous oublient
Y en a qui meurent en marchant pour aller cacher leur vieillesse
Aux neiges du grand désert blanc, plaine de promesse
Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras
Y en a qui meurent parce que c'est beau de voir le soleil se coucher
Et d'attendre le jour nouveau de l'autre côté
Y en a qui meurent en dormant, en offrant un sourire aux anges
Y en a qui meurent encore enfant et gagnent au change
Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras
Y en a qui meurent la bouche pleine en libérant un dernier rôt
En se caressant la bedaine mais trop c'est trop
Quand d'autres vont le ventre vide berçant leur mort à bout de bras
En suivant la main qui les guide là où on ne les verra pas
Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras
Y en a qui meurent par erreur pour une poussière sur la balance
Quand la justice a ses rancoeurs ou ses absences
Y en a qui meurent dans les poubelles, les bannis de la société
Leur rêve au bout d'une ficelle, ballon crevé
Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras
Y en a qui meurent au printemps comme des éclairs, comme des flambeaux
Barrant la route pas pour instant aux chars d'assaut
Y en a qui meurent avec permis matriculé comme il se doit
Laissant un casque et un fusil sur une croix
Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras
Y en a qui meurent tous les soirs quand le spectacle est terminé
Quand ils retrouvent dans leur miroir leur vérité démaquillée
Y en a qui meurent en marguerite effeuillée d'une main distraite
Un peu, beaucoup, beaucoup trop vite et ça s'arrête
Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras
Prends ma main ne la lâche pas
Les vacances sont proches. Alors, la chose étant plutôt exceptionnelle, je voudrais vous signaler la parution récente d'une bande dessinée qui traite de la vieillesse, de la "démence" (mon dieu que
je n'aime pas ce terme) sénile et d'Alzheimer, des maisons de retraite, ...
Titre : Rides
Scénario : Roca, Paco
Dessin : Roca, Paco
Couleurs : Roca, Paco
Editeur : Delcourt
Dépot Légal : 03/2007
ISBN : 2756004170
Nb Pages : 94
"Je ne considère pas Rides comme un album pédagogique. J'ai voulu raconter cette histoire-là parce que j'en avais besoin et qu'elle me paraissait intéressante. Dans cet album, je parle d'une de mes
peurs. La vieillesse me terrorise. Celle des personnes que j'aime, comme la mienne. Faire Rides a été éprouvant. Mais j'ai appris que les sentiments étaient toujours vivants chez les personnes
atteintes de démence sénile et d'Alzheimer. Bien qu'ils ne reconnaissent rien ni personne, ils sont capables de réagir à un sourire ou à une caresse. Selon la phrase de Buda : « le nuage ne
disparaît pas, il se transforme en pluie ». C'est cette lueur d'espérance que j'ai essayé de retranscrire dans mon album. Même si ça n'est pas une oeuvre pédagogique, j'espère qu'elle servira à
nous sentir plus proches de nos anciens."
Extrait d'une interview : ICI
Dominique Cazin nous invite sur son site à visionner ce court métrage. Regardez-le là ou ici et appréciez la tendresse
des sentiments et le désarroi qui nous sont révélés à images feutrées. Mais ne manquez pas les propos que Dominique a recueillis auprès de son auteur, Hélène Trévaux.
Durée : 09:06 Pris le : 24 avril 2007 Lieu : Angers, France "Trois générations (la grand-mère, la mère et la petite fille) sont confrontées à la maladie d'Alzheimer dont la grand-mère commence à être atteinte. Ainsi, les choses les plus simples
deviennent des montagnes à surmonter, tel que réussir à faire un paquet cadeau pour sa petite-fille, ou tout simplement réussir à ne pas oublier qui elle est, et ceux pour qui elle
existe."
J'y ajoute cette chanson à laquelle ont participé 23 artistes indépendants qui s'engagent contre la maladie d'Alzheimer.
Le single est disponible sur toutes les plates-formes de téléchargement légal et tous les bénéfices seront reversés à l'association France Alzheimer. www.myspace.com/lesmarguerites
Durée : 03:37 Pris le : 31 mai 2007 Lieu : Paris, France
"J'y étais pas" - Les Marguerites
"Le collectif Les Marguerites est né sous l'impulsion des chanteurs Cédric Barré et Thierry Cadet.
Ce dernier, touché de près par la maladie d'Alzheimer, cherchait depuis longtemps un moyen de mener une action concrète pour lutter contre ce fléau. A l'écoute d'une chanson de Cédric Barré, "J'y
étais pas", il décide d'utiliser ce titre pour lancer un projet caritatif.
En parfaite harmonie et réunis autour de cette même cause, les deux artistes contactent des artistes indépendants pour enregistrer le single. Vingt-trois répondent présents. Les Marguerites sont
nées.
Chaque artiste est bénévole sur le projet, tous les bénéfices du disque seront reversés à l'association France Alzheimer, créant ainsi le premier vrai mouvement solidaire initié par des artistes
indépendants.
Nous comptons sur vous pour relayer cette action, vous impliquer à nos côtés et donner à ce projet un écho considérable.
Chaque fois que vous téléchargez cette chanson légalement, chaque fois que vous en parlerez, chaque fois que vous ferez passer le message, c'est un peu de la maladie que vous combattrez.
J'entends souvent des demandes du genre «je suis orthophoniste ou neuropsychologue et je dois prendre en 'rééducation' un patient atteint de démence de type Alzheimer, que me conseillez-vous ?».
Les demandes impliquent que nous soyons là pour rééduquer (objectif impossible) ou pour ralentir la dégradation (objectif enviable à court terme). Ces questions sont, selon moi, à la fois
pertinentes et naïves.
Le travail avec ces patients ne devrait, je crois, pas tant porter sur ce que l'on peut leur «apprendre» ou sur ce que l'on peut tenter de consolider mais sur ce que l'on peut «anticiper». La
question porte à mon avis aussi sur ce que l'on peut leur apporter de bien-être et de respect par les manières dont NOUS agissons de façon différenciée à chaque étape de la maladie dégénérative.
Et là, il reste un énorme travail à réaliser dans les consciences des soignants (médecins, infirmières, orthophonistes, neuropsychologues, animateurs, assistants sociaux …).
En ce sens le site "Gérontologie en Institution" mérite d'être signalé car il ouvre des
portes «évidentes» et pourtant souvent bien masquées dans nos pratiques quotidiennes.
Je vous invite ainsi à commencer votre visite par la bd «Sensibilisation sur des abus par négligence ou omission pouvant être exercés à l'encontre des personnes âgées» : 38 dessins et
commentaires à diffuser largement dans vos institutions.
Tout le site me semble être une exemplification des conduites à tenir, conduites sous-jacentes à toute tentative de prise en charge plus spécifique.
J'espère que vous trouverez quelque intérêt ou prise de conscience critique en écoutant Papidoc.
Envoyez vos participations àMAIL ou par N.B. Afin de protéger, autant que possible, mon adresse des logiciels aspirateurs de mails
utilisés par les spammeurs, elle est protégée par Cebermail. Mais vos messages me parviendront !!! Il suffit de recopier le code donné par Cebermail, de cliquer sur OK et vous aurez accès à mon
adresse. MERCI
Il est évident que personne n'AIME faire des présentations écrites. Mais, si on veut en lire, il faut bien que quelqu'un les écrive...
Pour plus d'infos, voyezICI.
Provenance des visiteurs :
Les informations et les fichiers fournis sur PONTT sont destinés à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre
le patient (ou visiteur du site) et son professionel de santé. Il s'agit là d'une évidence mais il peut être utile de la rappeler.
Si des parents ou des instituteurs utilisent certains des fichiers téléchargeables ici avec un enfant ou un adulte, je leur demande d'en faire part au préalable aux rééducateurs qui s'occupent
de ce patient. Il serait en effet regrettable que ces rééducateurs apprennent, en cours de rééducation, que le patient a déjà été familiarisé avec ce fichier. Il ne s'agit là que d'une règle de
"bonne pratique" et j'espère que chacun le comprendra. C'est dans cet esprit que le blog reste ouvert à tous !!!
Les fichiers d'activités proposés ici ne sont pas destinés à être "fournis tels quels et sans plus" aux patients,
sans chercher à creuser, à révéler/utiliser/travailler sur le fonctionnement de son patient, ses connaissances/croyances, voir ce qu'il y a d'autre à mettre en oeuvre, parfois des notions
sous-jacentes auxquelles nous n'aurions même pas pensé... Sans cela, le partage de fichiers et leur utilisation risquent de devenir nocifs : IL NE S'AGIT ABSOLUMENT PAS DE LAISSER LE PATIENT
EFFECTUER SEUL LE "TRAVAIL", MAIS DE L'ACCOMPAGNER, DE L'AMENER A REFLECHIR SUR SES CONNAISSANCES, PROCEDURES/STRATEGIES.
Tous ces fichiers peuvent aussi permettre l'accès à l'autonomie, ce qui doit être géré par l'orthophoniste/logopède/neuropsychologue.
Votre hôte est Michel Fréderix, surnommé Bill, licencié en logopédie exerçant au Centre Neurologique William Lennox (section des adultes) à
Ottignies, Belgique.
Laissez-moi vos petits mots ICI et vos questions LÀ.
Pontt a fait partie de l'anneau des sites d'orthophonie :
La meilleure façon de remercier pontt est de parler de lui à votre entourage. La meilleure façon de remercier les auteurs, c'est de leur dire dans un commentaire. La meilleure façon de participer, c'est de partager. Le blog n'est ouvert que dans cet esprit.
PARTAGEONS POUR GRANDIR ENSEMBLE !!!. C'est un LUXE que nous offre internet.
Ne nous en privons pas ...
Il y a 824 inscrits à la newsletter. Faites donc exploser ce compteur.
En ce moment, il y a 8 personne(s) sur ce blog.
Butinez et semez ! PONTT = un pont à franchir, une étagère à fleurir.
Je vous refile cette vidéo car, comme le dit Dominique Cazin, elle est
là pour être partagée par le plus grand nombre. Mais je vous invite à aller voir ce que l'on en dit sur le site 
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