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Maladies-dégénératives

Publié dans : Maladies-dégénératives
Lundi 25 juin 2012 1 25 /06 /Juin /2012 15:58
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1071 Université des aidants

 

 

 

Dans le même esprit que celui qui l'animait dans son message précédent, Jacques-André Cornet, que je remercie à nouveau, nous propose de rejoindre l'Université des aidants.

 

http://www.universitedesaidants.fr/

 

Présentation du projet animé en Val-de-Marne, intitulé "Université des aidants" . Comment les TIC peuvent faciliter le rôle des aidants familiers, présents ou distants, des aidants institutionnels, professionnels ou associatifs.
Aider, ça s'apprend. 20 mn d'explication !

 

 

 

 

 


http://www.youtube.com/user/univaidants

 

 

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Publié dans : Maladies-dégénératives
Samedi 12 juin 2010 6 12 /06 /Juin /2010 12:33
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911 COMOOTY, aide à la communication et maladie de Huntington

 

COMOOTY est un tout nouveau logiciel d'aide à la communication conçu pour des personnes atteintes de la maladie de Huntington et, plus généralement, pour des personnes souffrant de troubles moteurs et cognitifs.

 

Je ne le connais pas mais il m'a semblé utile de vous le signaler et d'inviter celles et ceux qui connaissent à s'exprimer.

 

Je note au moins que l'éditeur EZOOTY propose un système de prêt du matériel pour des essais. Ce système est conditionné par l’accompagnement d’un professionnel de la santé. En effet, le matériel n'est pas directement prêté aux familles mais aux professionnels de la santé chargés de l’accompagnement et du conseil sur l’aide à la communication.

comooty

Présentation plus complète :
http://www.ezooty.com/?p=5


Voyez aussi : http://rnt.over-blog.com/article-comooty-63426077.html

 


Présentation du logiciel comooty sur une tablette tactile (modèle présenté : iiView M1 Touch)

Le contenu de Comooty est entièrement personnalisable afin de présenter des images familières associées à une voix familière enregistrée.

 

 

COMOOTY version Android from Comooty on Vimeo.

Comooty, aide à la communication sur tablette et smartphone android

 

6 mars 2013 :  La nouvelle version de COMOOtY propose notamment :

- l’utilisation d’un bandeau permettant de sélectionner plusieurs pictogrammes afin de composer des phrases

- le choix de l’organisation de la page : place des catégories (avec ou sans le bandeau)

 

PDF

 

 

Comooty2013 : évolutions from Comooty on Vimeo.

 


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Publié dans : Maladies-dégénératives
Vendredi 2 avril 2010 5 02 /04 /Avr /2010 19:50
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842 Alzheimer et orthophonie (communication)


alzjac

Jacques-André Cornet, ami de très longue date (et, pour autant que je m'en souvienne, premier stagiaire que j'ai eu l'occasion de persécuter), nous propose ici les diapositives d'un pptx qui lui a servi de support pour un cours donné à des étudiantes infirmières sur le thème de la prise en charge des troubles de la communication dans la maladie d'Alzheimer. Même si ce n'est pas un texte continu, je pense qu'il est suffisamment explicite pour être suivi sans trop de difficulté. Et je ne doute pas qu'il intéressera de nombreux visiteurs de pontt. Mais ça, vous nous le direz, bien entendu.

 

Je t'adresse un tout grand merci amical, JAC.


Visionnez ou téléchargez

Alzheimer et communication (pdf, 425 Ko)


 

Je n'ai pas lu. Ce clip est donc donné pour info et, pourquoi pas, en attente des avis de celles et de ceux qui ont lu.

http://www.pulaval.com/catalogue/communiquer-avec-une-personne-agee-atteinte-9444.html

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Vendredi 5 mars 2010 5 05 /03 /Mars /2010 18:17
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818 Brochure Alzheimer et maladies apparentées

La Fondation Roi Baudouin a publié une brochure pour aider tout un chacun à apprivoiser la maladie d’Alzheimer et essayer de mieux la comprendre.

roibaud

Cette brochure colorée, teintée d’humour, intitulée « Un autre regard sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées », a pour but de lutter contre les idées fausses, parce que chaque malade reste avant tout une personne à part entière !
Elle reprend 16 idées reçues pour leur opposer un autre point de vue. Celui-ci est à la fois fondé sur la parole de malades ou de proches, et sur des explications et conseils donnés dans un langage compréhensible par des experts.
Quelques-uns des clichés ainsi démontés : "Il vaut mieux ne pas leur dire ce qu´ils ont", "Ils ne se rendent pas compte de ce qui leur arrive", "Ça ne vaut pas la peine de leur demander leur avis", "Ils redeviennent comme des enfants", "Ça ne sert à rien d´aller les voir parce qu´ils oublient aussitôt", etc.   Des illustrations réalisées par Cécile Bertrand rendent la lecture plus attractive.

La brochure et une affiche seront distribuées dans plus de 5.000 pharmacies en Belgique et aux 13.000  médecins généralistes. Elle a été réalisée avec le soutien du Service Public Fédéral, Santé publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et environnement.

Elle peut être téléchargée ou commandée gratuitement sur le site www.kbs-frb.be (lien : Une brochure pour lutter contre les idées fausses sur la maladie d’Alzheimer) ou commandée par e-mail à l’adresse publi@kbs-frb.be ou par téléphone 070-233 728.



C'est autre chose que cette bien triste présentation :




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Dimanche 28 février 2010 7 28 /02 /Fév /2010 14:21
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813 La micrographie dans la maladie de Parkinson

Véronique ROLLAND-MONNOURY (orthophoniste formatrice et spécialiste - LSVT entre autres), que je remercie énormément pour son esprit de partage, nous offre un diaporama qui sous-tend une de ses formations : "La micrographie dans la maladie de Parkinson".






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Lundi 15 juin 2009 1 15 /06 /Juin /2009 21:16
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665 Maladie de Huntington : site et film

J'apprends à l'instant (du groupe yahoo Orthophonie) que la Fédération Huntington Espoir envoie sur demande (et même si nous ne le demandons pas d'ailleurs dès lors qu'ils savent que nous suivons un patient atteint de la maladie) un guide pour orthophonistes et pour les soignants.


FEDERATION NATIONALE DES ASSOCIATIONS HUNTINGTON ESPOIR
2 Rue du Fond de Grève
57420 CUVRY
Tél. : 03 87 64 31 36
Fax : 04 73 95 11 60
contact@huntington.asso.fr

L'information se devait d'être partagée ici aussi, ce que je fais avec plaisir et, si le sujet vous concerne, ne manquez pas de visionner le film ci-dessous : MAUDIT GENE.

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Dimanche 31 août 2008 7 31 /08 /Août /2008 00:01
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509 L'énigme Alzheimer

Je ne mets en partage cette émission de la chaîne Arte (avril 2008) qu'à titre d'information. Libre à vous de compléter ou de discuter ...


Les dernières études menées aux Etats-Unis, au Canada et en Allemagne éclairent d'un jour nouveau les origines de la maladie d'Alzheimer, laissant espérer des traitements. Le chercheur David Snowdon, qui a pu mesurer pendant des années l'activité et l'agilité cérébrales de religieuses dans un couvent américain, a été autorisé, après la mort des nonnes, à rechercher dans leur cerveau d'éventuels indices de démence. Surprenant constat : alors qu'elles ont disposé de leur vivant d'une mémoire et de facultés intellectuelles très vives jusqu'à un âge avancé, ces femmes étaient atteintes d'un Alzheimer en phase terminale. Comment expliquer cette apparente contradiction ? Les conclusions de l'étude Snowdon ouvrent des perspectives prometteuses. Pourtant, ces pistes ne sont pas suivies par l'industrie pharmaceutique.

Lire aussi CECI

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Vendredi 11 juillet 2008 5 11 /07 /Juil /2008 01:48
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492 Démence fronto-temporale

Je vous refile cette vidéo car, comme le dit Dominique Cazin, elle est là pour être partagée par le plus grand nombre. Mais je vous invite à aller voir ce que l'on en dit sur le site neuropsychologie.fr.

Merci Dominique et les autres traducteurs (Catherine Mertz et Damien Desprez).



Même origine et même combat  aider à faire connaître ...




Sans rapport avec ce qui précède. Un petit jeu d'attention, concentration, recherche visuelle ...

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Mercredi 4 juin 2008 3 04 /06 /Juin /2008 23:17
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477 Communication alternative et SLA

Si ce sujet vous intéresse, je ne peux que vous inviter à ne surtout pas manquer CECI.






Voyez aussi ici.
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Publié dans : Maladies-dégénératives
Vendredi 18 avril 2008 5 18 /04 /Avr /2008 22:05
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453 Dossier Alzheimer du site Science Actualités

Celles et ceux qui s'intéressent aux malades d'Alzheimer trouveront sans doute utile de consulter ce "dossier Alzheimer" du site cité-sciences.fr.

Parmi les points de vue enregistrés, celui de Sylvain Siboni (psychologue au Forum Jean-Vignalou de l’hôpital Charles-Foix - Ivry) vous fera certainement réagir : "On entre dans la maladie d’Alzheimer quand on n’a plus de goût à la vie… ". Je n'en dis pas plus !!!
Il me semble que ce dont parle Sylvain Siboni, c'est de ce que l'on appelle communément le "syndrome de glissement".
Ce que supposerait alors Sylvain Siboni, c'est que, pour certains malades d'Alzheimer, ce syndrome pourrait être une des causes (non exhaustive) d'entrée dans la maladie.


Voyez aussi CECI.



Photo : atoute.org

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Samedi 8 mars 2008 6 08 /03 /Mars /2008 23:48
- Laissez-nous un petit mot.
441 Radio Alzheimer


Dominique Cazin, qui fait un boulot extraordinnaire sur son site-portail de neuropsychologie, vient de parler (dans la section Blog) de ce site, issu d'une ASBL, qui propose une radio en ligne à l'attention des patients, des proches, des aidants, etc...

Cette initiative vaut, sans aucun doute, qu'on la signale ici aussi. Parlez-en autour de vous pour que ce projet "fonctionne".

Merci Dominique. Et je vous laisse découvrir ce qu'il en dit ici.

radioalz.jpg


Voyez aussi cet article de Françoise Coyette, "LA REEDUCATION DES TROUBLES DE LA MEMOIRE : un petit aperçu …", paru dans ReVivre en mai 2001. PDF

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Mercredi 5 septembre 2007 3 05 /09 /Sep /2007 16:14
- Laissez-nous un petit mot.
351 Biblio Démences

Voici un site très intéressant pour rester à jour dans vos connaissances sur les syndromes démentiels : Bibliographie critique (synthèse et commentaires) sur la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés.

FIX-Logo-UVSB2.gif

Si vous vous sentez concernés par ces sujets, l'adresse figurera sans doute très vite dans vos favoris.

ICI



François Pirette interprète la chanson "Je voudrais mourir dans tes bras" à l'occasion du soixantième anniversaire de Salvatore Adamo.


Pirette mourir dans tes bras
envoyé par clap99


Salvatore Adamo
MOURIR DANS TES BRAS


Y en a qui meurent bien trop tard quand leur paradis est passé
Y en a qui meurent au hasard d'un coup de dé
Y en a qui meurent sans savoir qu'ils ne sont jamais nés vraiment
Y en a qui meurent sans espoir et plein d'argent

Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras

Y en a qui meurent dans les mémoires c'est bien plus que perdre la vie
Où ceux qui restent quittent le noir et vous oublient
Y en a qui meurent en marchant pour aller cacher leur vieillesse
Aux neiges du grand désert blanc, plaine de promesse

Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras

Y en a qui meurent parce que c'est beau de voir le soleil se coucher
Et d'attendre le jour nouveau de l'autre côté
Y en a qui meurent en dormant, en offrant un sourire aux anges
Y en a qui meurent encore enfant et gagnent au change

Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras

Y en a qui meurent la bouche pleine en libérant un dernier rôt
En se caressant la bedaine mais trop c'est trop
Quand d'autres vont le ventre vide berçant leur mort à bout de bras
En suivant la main qui les guide là où on ne les verra pas

Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras

Y en a qui meurent par erreur pour une poussière sur la balance
Quand la justice a ses rancoeurs ou ses absences
Y en a qui meurent dans les poubelles, les bannis de la société
Leur rêve au bout d'une ficelle, ballon crevé

Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras

Y en a qui meurent au printemps comme des éclairs, comme des flambeaux
Barrant la route pas pour instant aux chars d'assaut
Y en a qui meurent avec permis matriculé comme il se doit
Laissant un casque et un fusil sur une croix

Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras

Y en a qui meurent tous les soirs quand le spectacle est terminé
Quand ils retrouvent dans leur miroir leur vérité démaquillée
Y en a qui meurent en marguerite effeuillée d'une main distraite
Un peu, beaucoup, beaucoup trop vite et ça s'arrête

Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras
Je voudrais mourir dans tes bras
Prends ma main ne la lâche pas
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Publié dans : Maladies-dégénératives
Mercredi 27 juin 2007 3 27 /06 /Juin /2007 12:06
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286  BD Rides

Les vacances sont proches. Alors, la chose étant plutôt exceptionnelle, je voudrais vous signaler la parution récente d'une bande dessinée qui traite de la vieillesse, de la "démence" (mon dieu que je n'aime pas ce terme) sénile et d'Alzheimer, des maisons de retraite, ...

ridescouv.jpg

Titre : Rides
Scénario : Roca, Paco
Dessin : Roca, Paco
Couleurs : Roca, Paco
Editeur : Delcourt
Dépot Légal : 03/2007
ISBN : 2756004170
Nb Pages : 94

Je ne vais pas vous infliger mes propres commentaires, mes critiques positives et négatives. Il y a suffisamment de sites qui le font. Voyez par exemple :
http://www.bdgest.com/critique_2102.html
http://www.bdselection.com/php/chroniquebd-9204_Rides.html
http://www.planetebd.com/BD/Rides-3058.html#
http://www.actuabd.com/spip.php?article4997

rides.jpg

Je laisse la place à l'auteur qui dit ceci :

"Je ne considère pas Rides comme un album pédagogique. J'ai voulu raconter cette histoire-là parce que j'en avais besoin et qu'elle me paraissait intéressante. Dans cet album, je parle d'une de mes peurs. La vieillesse me terrorise. Celle des personnes que j'aime, comme la mienne. Faire Rides a été éprouvant. Mais j'ai appris que les sentiments étaient toujours vivants chez les personnes atteintes de démence sénile et d'Alzheimer. Bien qu'ils ne reconnaissent rien ni personne, ils sont capables de réagir à un sourire ou à une caresse. Selon la phrase de Buda : « le nuage ne disparaît pas, il se transforme en pluie ». C'est cette lueur d'espérance que j'ai essayé de retranscrire dans mon album. Même si ça n'est pas une oeuvre pédagogique, j'espère qu'elle servira à nous sentir plus proches de nos anciens."
Extrait d'une interview : ICI
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Publié dans : Maladies-dégénératives
Lundi 18 juin 2007 1 18 /06 /Juin /2007 22:22
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274 Vidéos Alzheimer

Dominique Cazin nous invite sur son site à visionner ce court métrage. Regardez-le là ou ici et appréciez la tendresse des sentiments et le désarroi qui nous sont révélés à images feutrées. Mais ne manquez pas les propos que Dominique a recueillis auprès de son auteur, Hélène Trévaux.

Lien direct

Durée :  09:06 Pris le : 24 avril 2007 Lieu :  Angers, France
"Trois générations (la grand-mère, la mère et la petite fille) sont confrontées à la maladie d'Alzheimer dont la grand-mère commence à être atteinte. Ainsi, les choses les plus simples deviennent des montagnes à surmonter, tel que réussir à faire un paquet cadeau pour sa petite-fille, ou tout simplement réussir à ne pas oublier qui elle est, et ceux pour qui elle existe."




J'y ajoute cette chanson à laquelle ont participé 23 artistes indépendants qui s'engagent contre la maladie d'Alzheimer.
Le single est disponible sur toutes les plates-formes de téléchargement légal et tous les bénéfices seront reversés à l'association France Alzheimer.
www.myspace.com/lesmarguerites
Durée :  03:37 Pris le : 31 mai 2007 Lieu :  Paris, France
"J'y étais pas" - Les Marguerites

marg.jpg

"Le collectif Les Marguerites est né sous l'impulsion des chanteurs Cédric Barré et Thierry Cadet.

Ce dernier, touché de près par la maladie d'Alzheimer, cherchait depuis longtemps un moyen de mener une action concrète pour lutter contre ce fléau. A l'écoute d'une chanson de Cédric Barré, "J'y étais pas", il décide d'utiliser ce titre pour lancer un projet caritatif.

En parfaite harmonie et réunis autour de cette même cause, les deux artistes contactent des artistes indépendants pour enregistrer le single. Vingt-trois répondent présents. Les Marguerites sont nées.

Chaque artiste est bénévole sur le projet, tous les bénéfices du disque seront reversés à l'association France Alzheimer, créant ainsi le premier vrai mouvement solidaire initié par des artistes indépendants.

Nous comptons sur vous pour relayer cette action, vous impliquer à nos côtés et donner à ce projet un écho considérable.

Chaque fois que vous téléchargez cette chanson légalement, chaque fois que vous en parlerez, chaque fois que vous ferez passer le message, c'est un peu de la maladie que vous combattrez.

Merci."


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Publié dans : Maladies-dégénératives
Mardi 29 mai 2007 2 29 /05 /Mai /2007 02:05
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246 Gérontologie en institution

J'entends souvent des demandes du genre «je suis orthophoniste ou neuropsychologue et je dois prendre en 'rééducation' un patient atteint de démence de type Alzheimer, que me conseillez-vous ?». Les demandes impliquent que nous soyons là pour rééduquer (objectif impossible) ou pour ralentir la dégradation (objectif enviable à court terme). Ces questions sont, selon moi, à la fois pertinentes et naïves.
Le travail avec ces patients ne devrait, je crois, pas tant porter sur ce que l'on peut leur «apprendre» ou sur ce que l'on peut tenter de consolider mais sur ce que l'on peut «anticiper». La question porte à mon avis aussi sur ce que l'on peut leur apporter de bien-être et de respect par les manières dont NOUS agissons de façon différenciée à chaque étape de la maladie dégénérative. Et là, il reste un énorme travail à réaliser dans les consciences des soignants (médecins, infirmières, orthophonistes, neuropsychologues, animateurs, assistants sociaux …).

En ce sens le site "Gérontologie en Institution" mérite d'être signalé car il ouvre des portes «évidentes» et pourtant souvent bien masquées dans nos pratiques quotidiennes.
Je vous invite ainsi à commencer votre visite par la bd «Sensibilisation sur des abus par négligence ou omission pouvant être exercés à l'encontre des personnes âgées» : 38 dessins et commentaires à diffuser largement dans vos institutions.

bd14.gif

bd30.gif


Tout le site me semble être une exemplification des conduites à tenir, conduites sous-jacentes à toute tentative de prise en charge plus spécifique.

J'espère que vous trouverez quelque intérêt ou prise de conscience critique en écoutant Papidoc.

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Essentiel

sousart
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Tous ces fichiers peuvent aussi permettre l'accès à l'autonomie, ce qui doit être géré par l'orthophoniste/logopède/neuropsychologue.

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